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完善社会治理体系（认真学习宣传贯彻党的二十大精神）******

　　党的二十大站在推进国家安全体系和能力现代化的战略高度，对完善社会治理体系作出新的部署。完善社会治理体系是以习近平同志为核心的党中央从推进国家安全体系和能力现代化，坚决维护国家安全和社会稳定的战略高度提出的一项重大任务。我们要坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，按照党的二十大决策部署，完善社会治理体系，提升社会治理效能，以社会治理现代化夯实“中国之治”的基石。

　　党的十八大以来社会治理取得的重大成就

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央着眼于国家长治久安、人民安居乐业，建设更高水平的平安中国，完善社会治理体系，推动社会治理现代化取得重大成就，续写了社会长期稳定奇迹。2021年人民群众对平安建设的满意度达98.6%。国际社会普遍认为，中国是世界上最安全的国家之一。

　　（一）社会治理体制日益健全。党中央加强对社会治理的领导，设立平安中国建设协调小组，推动建立健全坚强有力的组织领导体制、系统完备的制度体系、融合联动的工作机制，党委领导、政府负责、群团助推、社会协同、公众参与的社会治理体制不断健全，共建共治共享的社会治理格局基本形成。

　　（二）维护政治安全取得战略成果。有效应对外部打压遏制，坚决维护了我国主权、安全、发展利益。建立健全香港特别行政区维护国家安全的法律制度和执行机制，实现了香港局势由乱到治的重大转折。防范打击敌对势力渗透、破坏、颠覆、分裂活动，坚定维护了国家政权安全、制度安全、意识形态安全。防范打击暴力恐怖犯罪，实现了反恐怖斗争形势根本好转。

　　（三）扫黑除恶夺取全面胜利。2018年至2020年开展为期3年的扫黑除恶专项斗争，全国打掉涉黑组织3644个、涉恶犯罪集团11675个，打掉的涉黑组织是前10年总和的1.28倍，黑恶犯罪得到根本遏制，营商环境持续优化，基层基础全面夯实，党风政风社会风气明显好转。

　　（四）社会治安状况不断改善。推进社会治安防控体系建设，严厉打击影响人民群众安全感的突出违法犯罪，全国刑事立案总量、八类主要刑事案件和查处治安案件数量保持连年下降，我国成为刑事犯罪率最低、命案发案率最低、枪爆犯罪案件最少的国家之一。

　　（五）社会矛盾总量稳中有降。健全社会矛盾纠纷多元预防调处化解综合机制，完善信访制度，扎实开展化解信访积案等专项工作，大量矛盾得到防范化解，大量纠纷解决在诉讼之前，大批“骨头案”“钉子案”得到有效解决，全国信访总量呈现下降态势。

　　（六）服务人民群众取得显著成效。积极投入疫情防控，运用大数据、网格化手段筑牢疫情防控网。完善公共服务体系，统筹推进网格化服务管理中心、诉讼服务中心、公共法律服务中心等建设，为群众提供更多普惠均等、便捷高效的服务。扎实开展“我为群众办实事”实践活动，解决了一大批群众急难愁盼问题。

　　（七）市域社会治理现代化试点深入推进。按照“同步起跑、自愿试点、分批推进、接续达标”的思路部署开展市域社会治理现代化试点工作，制定《全国市域社会治理现代化试点工作指引》，分类指导试点地区探索创新，推动社会治理在市域整体统筹、工作举措在市域精准落地、重大风险在市域有效化解，社会治理整体效能充分显现。

　　（八）基层基础建设更加扎实。坚持和发展新时代“枫桥经验”，加强基层组织建设，全国乡镇（街道）已基本配齐政法委员，建成各级综治中心58.3万余个，共有网格员450万名，基本实现网格化服务管理全覆盖。加强基础工作建设，落实重点领域、行业、物品等全要素精准监管措施。加强基本能力建设，社会治理专业队伍依法办事、打击防范、群众工作、舆论引导等能力不断提升。

　　社会治理的总体要求

　　完善社会治理体系，加快推进社会治理现代化，是再创“中国之治”新辉煌的必然要求。我们要紧紧围绕完成“十四五”规划和2035年远景目标、全面建成社会主义现代化强国等重大节点，到2035年基本实现社会治理现代化，到本世纪中叶全面实现社会治理现代化，确保政治安全、社会安定、人民安宁，为实现第二个百年奋斗目标和中华民族伟大复兴的中国梦创造良好社会环境。

　　（一）确保政治安全。政治安全是民族复兴的根基。要有力防范境外敌对势力渗透、破坏、颠覆、分裂活动，对敌对势力和有关组织的非法活动和动向，能及时发现、快速处置。要有效清除境内影响政治安全的土壤，推动“去极端化”工作取得明显成效，保持境内严重暴恐活动“零发生”。

　　（二）确保社会安定。社会稳定是国家强盛的前提。要解决涉稳“存量”问题，人民群众初信初访基本办结，涉众等重大突出矛盾风险有效化解。控制涉稳“增量”问题，社会稳定风险评估更加规范化制度化，“三调联动”体系有效运转，诉讼案件基本案结事了，群体性事件持续下降。防控涉稳“变量”问题，有效防止社会风险演变为政治风险、区域风险演变为全局风险、境外风险演变为境内风险。

　　（三）确保人民安宁。人民平安是极重要的民生。要实现刑事案件持续下降，八类严重暴力案件逐年下降，新型网络犯罪高发态势得到有效遏制。巩固扫黑除恶成效，实现扫黑除恶常态化机制化，黑恶势力滋生的土壤基本铲除。要实现公共安全事故逐年下降，生产安全事故死亡人数、重特大生产安全事故起数、亿元国内生产总值生产安全事故死亡率逐年下降。

　　社会治理的重点任务

　　完善社会治理体系，最重要的就是防控化解各类矛盾风险，确保矛盾风险不外溢不扩散、不升级不变异。我们要坚持底线思维，增强忧患意识，提高风险洞察、防控、化解、治本、转化能力，重点防控化解好五类风险。

　　（一）防控化解政治安全风险。加强维护政治安全力量、能力建设，建立健全政治安全风险研判、防控协同、防范化解机制，严密防范和严厉打击敌对势力渗透、破坏、颠覆、分裂活动。坚持严打暴恐常态化，深化“去极端化”工作，严防发生暴恐袭击事件。

　　（二）防控化解社会治安风险。强化社会治安整体防控，始终保持严打高压态势，推进扫黑除恶常态化，依法严惩群众反映强烈的黄赌毒、食药环、盗抢骗等突出违法犯罪，有力保护人民群众生命财产安全。深入研究新形势下犯罪活动规律特点，完善打击犯罪新机制。健全社会心理服务体系和疏导机制、危机干预机制，严防发生个人极端暴力案事件。

　　（三）防控化解重大矛盾纠纷。完善正确处理新形势下人民内部矛盾机制，畅通和规范群众诉求表达、利益协调、权益保障通道，推行领导干部特别是市县领导干部每月下基层大接访。加强和改进人民信访工作，贯彻落实《信访工作条例》，认真解决信访积案和群众合理合法诉求。完善基层治理平台，发挥好调解、仲裁、行政复议、诉讼等方式化解矛盾的作用，排查化解重点领域矛盾纠纷。

　　（四）防控化解公共安全风险。从最突出的问题防起，加强重点行业、领域安全监管，推进安全生产风险专项整治。从最基础的环节做起，推动城乡公共安全监管执法和综合治理一体化。从最明显的短板补起，推动公共安全治理模式向事前预防转型。从最关键的责任抓起，严格实行“党政同责、一岗双责、失职追责”。

　　（五）防控化解网络安全风险。健全网络综合治理体系，加强网络领域法律制度建设，全面清理网上政治谣言等有害信息，依法打击网络黄赌毒骗、涉枪涉爆等违法犯罪，整治网络黑灰产业。加强关键信息基础设施安全防护，依法打击侵犯公民隐私、窃取数据秘密等违法犯罪活动。落实“三同步”机制，牢牢掌握网络舆论主动权。

　　社会治理的基本方式

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央就社会治理现代化提出了一系列新理念新思想新战略，蕴含着完善社会治理方式的新要求，主要体现为政治引领、法治保障、德治教化、自治强基、智治支撑。

　　（一）发挥政治引领作用。把握政治方向，深刻领悟“两个确立”的决定性意义，坚决维护习近平总书记党中央的核心、全党的核心地位，推动学习习近平新时代中国特色社会主义思想往深里走、往实里走、往心里走。发挥政治优势，加强党对社会治理现代化的领导，发挥省市县乡村五级党组织作用，完善社会治理现代化推进体系。凝聚政治力量，发挥党员干部先锋队作用、人民群众主力军作用、社会各界助推者作用，引导全社会自觉投身社会治理现代化实践。净化政治生态，以优良党风促政风带民风，以优良政治生态引领社会生态。

　　（二）发挥法治保障作用。坚持依法决策，严守法定程序和权限，保障公众参与，不断提高决策公信力和执行力。注重科学立法，找准立法切口，严守立法“红线”，制定接地气、有特色、真管用的法律法规。坚持严格规范公正文明执法司法，加大重点领域执法力度，健全完善执法司法制约监督体系和执法司法责任体系，让人民群众感受到公平正义就在身边。落实“谁执法谁普法”普法责任制，增强全民法治观念。

　　（三）发挥德治教化作用。以社会主义核心价值观为统领，传承中华优秀传统道德文化精髓，加强社会公德、职业道德、家庭美德、个人品德建设，让社会和谐稳定建立在较高道德水平之上。完善村规民约、居民公约、行业规章、团体章程等各类规则，建立健全一体可信可控的社会信用链系统，专项治理群众反映强烈的违法败德问题。深化文明创建活动，形成凡人善举层出不穷、向上向善蔚然成风的良好局面。

　　（四）发挥自治强基作用。健全基层党组织领导的基层群众自治机制，在城乡社区治理中实行群众自我管理、自我服务、自我教育、自我监督。构建党领导下多方参与、共同治理、充满活力的城乡社区治理体系，提高服务群众的能力水平。广泛开展村民说事、民情恳谈等活动，有效通达社情民意、平衡各方利益、化解矛盾纠纷。

　　（五）发挥智治支撑作用。推进信息互联互通，构建以数据为核心、业务为牵引、决策为目标的信息数据资源池，为风险精准“画像”，确保见事早、看得准、下手先。深化“雪亮工程”建设，推进升级改造、联网应用。加强智能化执法办案，提升精准打击犯罪、优质高效执法司法的整体效能。构建完善线上线下一体的智能化公共服务平台，普遍实现“网上办、马上办、一次办”“不见面审批”。

　　社会治理的层级责任定位

　　完善社会治理体系，要明确从中央到省、市、县、乡各级党委和政府职能定位，充分发挥各层级重要作用。当前和今后一个时期，要特别突出强调中央、市域、基层的特殊职能作用，完善工作抓手，推动社会治理现代化行稳致远。

　　（一）坚持党中央集中统一领导，加强社会治理现代化顶层设计。党中央对社会治理实施集中统一领导，决定社会治理的大政方针、重大举措、重大事项。党中央加强战略设计和整体谋划，制定实施加快推进社会治理现代化、建设更高水平平安中国的指导意见，推动各地区各部门贯彻落实。党中央组织领导平安中国建设工作，健全平安中国建设协调小组工作机制，研究平安中国建设的重大思路政策，协调解决重大事项问题。

　　（二）加快推进市域社会治理现代化，把重大矛盾隐患防范化解在市域。市域是社会治理宏观和微观的转承点，治理半径较优，资源统筹余地较大，法治手段较多，要成为撬动国家治理的战略支点、重大风险的终结地、治理方式现代化的集成体。要在充分运用全国市域社会治理现代化试点工作成果的基础上，依托现有市域社会治理机制平台，整合各方资源，形成权责明晰、高效联动、上下贯通的市域风险防控链条，不断提升共防风险、共筑平安的能力水平。

　　（三）推进基层社会治理创新，把小矛盾小问题化解在基层、化解在萌芽状态。新时代“枫桥经验”最突出的特点，就是牢牢抓住基层基础这一本源，最大程度把矛盾风险防范化解在基层、化解在萌芽状态。要完善正确处理新形势下人民内部矛盾机制，加强和改进人民信访工作，畅通和规范群众诉求表达、利益协调、权益保障通道。要坚持重心下移、力量下沉、资源下投，完善网络化管理、精细化服务、信息化支撑的基层治理平台，健全城乡社区治理体系，确保基层事情基层办、基层权力给基层、基层事情有人办。完善乡镇（街道）政法委员统筹综治中心、社区网格、人民法庭、检察室、公安派出所、司法所工作机制，实现平安联创、矛盾联调、问题联治。

　　社会治理的体制保障

　　完善社会治理体系，必须强化体制保障。我们要健全共建共治共享的社会治理制度，增强完善社会治理体系的向心力和执行力，建设人人有责、人人尽责、人人享有的社会治理共同体。

　　（一）健全党委领导体制。坚持党的全面领导，落实请示、报告、决策、执行制度，做强组织指挥体系，完善统筹实施等机制。履行好党委政法委牵头协调、组织推动、督办落实职责，调动各部门各单位参与社会治理积极性。发挥基层党组织战斗堡垒作用，构建区域统筹、条块协同、共建共享的工作新格局。

　　（二）健全政府负责体制。突出防控化解政治安全、社会治安、矛盾纠纷、公共安全、网络安全五类风险隐患，将该负责的事务管好管到位。突出行业领域乱象常态化整治，坚持“打防管控建”并举，推动行业领域健康发展。突出社会治理服务保障，丰富和创新公共服务供给。

　　（三）健全群团组织助推体制。建立群团助推责任机制，把适合群团组织承担的社会管理服务职能按法定程序转由群团组织行使。探索群团助推组织形式，健全以基层党组织为圆心、群团组织为纽带、社会组织为依托的工作体系。找准群团助推着力点，聚焦群众所急、党政所需、群团所能领域，创新活动载体，确保取得实效。

　　（四）健全社会组织协同体制。健全社会组织培育扶持机制，重点扶持发展治保维稳类、专业调处类、公益慈善类、居民互助类等社会组织。扩大社会组织有序参与，坚持党建引领，确保社会组织按照党的路线方针政策和决策部署开展业务活动。加强社会组织规范管理，强化自律诚信和守法意识，不断提升服务质效和社会公信力。

　　（五）构建人民群众参与体制。畅通群众参与社会治理的制度渠道，保障群众知情权、参与权、表达权和监督权。健全群众参与社会治理的引导机制，落实专群结合、群防群治，弘扬见义勇为、见义众为。创新完善群众工作机制，推动听民声察民情常态化，让人民群众有更多看得见、摸得着、享受得到的实惠，使社会治理扎根于人民群众之中。（陈一新）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）